Machtlos gegen starke Fettschwellungen - Die Selbsthilfegruppe gegen das Lipödemproblem

27.04.2013

Das Lipödem ist eine unheilbare Krankheit, die sich in unerklärlichen, starken und schmerzhaften Fettschwellungen am Körper äußert  Operationen können helfen – doch die Krankenkasse bezahlt nicht.

März 2011: Heidi Schmids Beine schwellen von einem Tag auf den anderen stark an. Innerhalb weniger Wochen nimmt die heute 45-jährige Grabserin sechs Kilo zu. « Ich hatte damals keine Ahnung wieso», sagt sie heute. Als angehende Ernährungs-Psychologische Beraterin ernährt sie sich ausgewogen. Aus Angst, weiter an Gewicht zuzunehmen, traut sie sich kaum mehr zu essen. Doch keine Diät hilft. Die immer dicker werdenden Beine schmerzen und sind sehr berührungsempfindlich. «Ich hielt nicht einmal mehr die Bettdecke auf den Beinen aus», erzählt Heidi Schmid. «Nach mehreren Monaten erhielt ich von einem Angiologen, einem Gefässspezialisten, die Diagnose Lipödem Stadium 1. Ich war geschockt, denn das Lipödem gilt bis heute als nicht heilbar.»

Das Lipödem, auch Fettschwellung genannt, wird in Fachbüchern als eine nicht ernährungsbedingte Fettverteilungsstörung, die vor allem Beine, Gesäss und etwas seltener die Arme betreffen kann, beschrieben. Wenn das Lipödem nicht oder zu spät behandelt wird, entsteht eine starke Diskrepanz zwischen schmalem Oberkörper und stark ausgeprägtem Unterkörper. Die Betroffenen – vorwiegend Frauen – leiden unter starken Schmerzen, Berührungsempfindlichkeit und der Neigung zu blauen Flecken. Auch Serena Schütz-Orlando ist an einem Lipödem erkrankt. Bei ihr wurde die Krankheit 2003 bei einer normalen Venenkontrolle diagnostiziert. «Ich war fassungslos, da mir dieses Krankheitsbild völlig unbekannt war», sagt sie. Ihr damaliger Hausarzt konnte der heute 37-Jährigen nicht weiterhelfen. «Ich erhielt lediglich eine Info-Broschüre.» Beide Frauen recherchieren im Internet und werden fündig. Serena Schütz-Orlando wendet sich an eine Angiologin in Graubünden. Die Ärztin verschreibt ihr Kompressionsstrumpfhosen, die sie täglich tragen muss. «Um diese anzuziehen, brauche ich zwei weitere Hände!» Auch Heidi Schmid trägt seit der Diagnose eine Kompressionsstrumpfhose. «Zwar nahm ich nicht weiter an Gewicht zu, trotzdem war die konservative Behandlung für mich sehr unbefriedigend.» Bei einem erfahrenen Arzt in St. Gallen liess sie sich an beiden Beinen das krankhafte Fett entfernen. «Seither sind meine Beschwerden deutlich weniger geworden.»

Bei ihrer Krankenkasse stösst Heidi Schmid auf Ablehnung. Das Lipödem ist bei vielen Ärzten und Krankenkassen noch nicht als Krankheit bekannt, wird als ästhetisches Problem abgetan und somit nicht im Leistungskatalog aufgeführt. Die Kosten für die Operation müssen die Betroffenen selber tragen. Die Selbsthilfegruppe verfolgt nebst Hilfe für Betroffene weitere Ziele. «Wir wollen Ärzte, Physiotherapeuten und die allgemeine Gesellschaft sensibilisieren», sagt Serena Schütz-Orlando. «Ausserdem wollen wir erreichen, dass die Krankenkassen das Lipödem als Krankheit anerkennen.» Den Schritt an die Öffentlichkeit wagen sie bewusst. «Wir wollen kein Mitleid», betonen beide. «Wir wollen auf diesen Missstand im Schweizer Gesundheitssystem aufmerksam machen und erhoffen uns, durch die vielen Betroffenen Gehör bei den Krankenkassen zu verschaffen.» ! Ein Lipödem ist meistens mit starken Schmerzen und Wassereinlagerungen verbunden und kann von einem Spezialisten gut von normalem Übergewicht unterschieden werden. Da ein Lipödem nicht heilbar ist, trägt Heidi Schmid auch nach dem operativen Eingriff weiterhin täglich ihre Kompressionsstrümpfe. So kann sie das gute Ergebnis hoffentlich lange halten, denn eine Schwellneigung bei längerem Sitzen und Stehen ist geblieben. Durch die Sensibilisierung der Physiotherapeuten, Ärzte und der Gesellschaft wollen Serena Schütz-Orlando und Heidi Schmid den Druck auf die Krankenkassen erhöhen. Auch sind sie sich sicher, dass ein nicht oder zu spät behandeltes Lipödem das Gesundheitswesen viel stärker belastet. Die Folgen bei zu später Behandlung reichen von maddeligen Fettüberlappungen bis zu Depressionen. Heidi Schmid beginnt im Mai 2012 mit dem Aufbau einer Lipödem-Selbsthilfegruppe und verteilt Flyer in Arzt- und Physiotherapie-praxen, Apotheken, Drogerien und Fitnesscentern. Serena Schütz-Orlando meldet sich. Nach einem Treffen beschliessen die Frauen, das Projekt «Lipödem Selbsthilfegruppe Rheintal» gemeinsam zu realisieren. Mittlerweile betreiben sie eine Homepage und haben bereits ein erstes Treffen mit Betroffenen durchgeführt. «Wir erhalten E-Mails und Anrufe von Betroffenen aus der ganzen Schweiz», sagt Heidi Schmid.

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